Idap Penyakit Langka, Sashi tak Bisa Makan Nasi
#LiputanMedia
REPUBLIKA.CO.ID, JAKARTA — Mengidap phenylketonuria (PKU), Sashi tak bisa mengonsumsi nasi seperti kebanyakan remaja seusianya. Gadis berusia 14 tahun ini hanya bisa mengonsumsi susu, pasta, atau beras khusus yang bebas dari fenilalanin.
Phenylketonuria membuat tubuh Sashi tidak bisa mencerna fenilalanin yang terdapat dalam protein. Sang bunda, Diah Roostanti (51 tahun), pertama kali mengetahui kondisi itu saat Sashi masih berusia 12 hari.
Tak ada gejala apapun yang ditunjukkan oleh Sashi yang lahir di Tokyo. Penyakit langka tersebut terdeteksi melalui skrining yang diwajibkan pemerintah Jepang pada bayi baru lahir.
“Saya bersyukur dia terdeteksi dini,” ungkap Diah.
Di usia 20 hari, Sashri diobservasi di Tokyo University. Sejak itu, Sashi harus melakukan diet dengan makanan khusus yang bebas protein fenilalanin.
Saat di Jepang, Diah tidak kesulitan mendapatkannya. Namun. setelah kembali ke Indonesia, mereka mengalami masalah.
Semua bahan makanan tersebut belum tersedia di Indonesia. Diah harus membeli produk yang kebanyakan buatan Eropa secara daring.
“Semua makanan Sashi khusus, kecuali sayur buah diperbolehkan,” ungkap Diah.
Hingga kini, Sashi harus meneruskan dietnya. Ia masih bergantung pada obat dan makanan khusus yang tak bisa digantikan oleh makanan lain.
Diah menceritakan, Sashi juga pernah bosan dengan makanan khusus itu. Anandanya bahkan sempat mogok makan. Namun, berkat kesabaran sang Bunda, itu semua bisa dilalui oleh mereka.
Dokter Konsultan Nutrisi dan Penyakit Metabolik Anak, Dr dr Damayanti R Sjarif, SpA(K) dari Bagian Nutrisi dan Penyakit Metabolik Departemen Ilmu Kesehatan Anak FKUI/RSCM, menjelaskan pengidap PKU seperti memang tidak bisa mengonsumsi makanan yang mengandung fenilalanin. Tubuhnya tidak bisa merubah fenilalanin menjadi tirosin, akhirnya fenilalanin menumpuk.
“Kalau tidak, fenilalanin akan menumpuk di otak hingga akhirnya menyebabkan IQ yang rendah,” jelas Damayanti.
Menurut Damayanti, kalau tidak ditangani, PKU berpotensi membuat anak retardasi berat. Ia menyerukan agar bayi dengan PKU untuk mengikuti diet protein.
“Kalau tidak minum susu tersebut maka dia tidak selamat, otaknya tidak selamat,” jelasnya.
Selain susu, nutrisi bisa dipenuhi dari makanan lain, tergantung dari penyakit yang dideritanya. Sashi, contohnya, masih bisa konsumsi bahan makanan selain nasi yang bebas fenilalanin.
“Meski berpenyakit langka, anak tidak boleh mengalami gizi kurang agar otak tumbuh dengan baik sehingga bisa menjadi yang dia mau,” ujar Damayanti.
Berdamai dengan kondisinya, Sashi mampu mengeluarkan potensi terbaiknya. Secara fisik, ia tampak seperti remaja pada umumnya. Ia bahkan jago berbahasa Inggris dan Perancis.
Sumber berita: https://gayahidup.republika.co.id/…/idap-penyakit-langka-sa…
